В настоящее время обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. 3 августа были внесены изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Согласно этому закону с 1 января 2019 года обеспечение лекарственными препаратами больных с диагнозом гемалитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов будет осуществляться за счет федерального бюджета. Это значительно снизит финансовую нагрузку на республиканский бюджет и поможет пациентам своевременно получать жизненно необходимые лекарства. Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации. Принятый Федеральный закон будет способствовать реализации гарантированных государством прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь, а также улучшению финансового обеспечения региональных программ обеспечения населения лекарственными препаратами.