Министр здравоохранения Тувы Анатолий Югай провел встречу с представителями благотворительного фонда «Дети-бабочки». Эксперты по редким заболеваниям кожи руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова и координатор проектов фонда Екатерина Пигалицына представили министру идеи создания центра при Минздраве республики. Фонд помогает не только детям, но и их родителям.

Обсудили возможность открытия центра при Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Это даст толчок развитию тувинской медицины. В сибирском федеральном округе пока нет таких центров. При достижении соглашения, Тува станет первым регионом в Сибири, который будет принимать и направлять больных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в федеральные центры.В первой половине дня эксперты провели конференцию для врачей Тувы. В практической части они осмотрели и приняли более 30 детей с орфанными заболеваниями кожи, а также их родителей, так как заболевание имеет генетический характер. У пациентов, зарегистрировавшихся в фонде, взяли пробы для генетического исследования в Москве. После этого с ними свяжутся и, при необходимости, пригласят на прием в центр.Эксперты фонда планируют закрыть его к 2030 году. Сейчас они занимаются цифровизацией системы и внедрением ее в государственное здравоохранение. Миссия фонда — помочь людям с редкими заболеваниями жить полноценной жизнью, объединив усилия врачей, ученых и подопечных.#Минздрав_Тувы
#Дети_бабочки
#Ихтиоз